指定難病患者への手当て等

パーキンソンとかでしょうか？

それ以外聞いたことないですが、、、

> パーキンソンとかでしょうか？
>
> それ以外聞いたことないですが、、、

　下記アドレスに記載されている病気の一つです。

http://www.nanbyou.or.jp/what/nan_itiran_45.htm

まおた様、こんにちは。

問い合わせ先としては、ご本人がかかっておられる病院のほか、都道府県の担当機関(健康・保健関係の部署とか、保健所とか)といったところでしょうか。
都道府県のHPで検索してみては?
もっとも、公費で治療を受けるための申請は既にされているようなので、あとはご本人がその資格を毎年更新することぐらいかと思いますが。

ご参考になれば幸いです。